L'Associazione nasce dai genitori di Edoardo, per rispondere inizialmente ai suoi bisogni speciali. Si estenderà poi a supportare con i vari progetti altri bambini con disabilità gravissima come lui, e le loro famiglie.
Edoardo nasce apparentemente in salute ma subito la mamma segnala al personale medico in sala parto che qualcosa non le torna: il bimbo è immobile, ha un colorito strano.
Il personale sanitario presente liquida le richieste della mamma - "signora, lei è stanca? ecco, anche il suo bambino è stanco! stia tranquilla e non si preoccupi per niente" - senza minimamente controllare.
Dopo esser stata tranquillizzata per una seconda volta, alla mamma rimane comunque una sensazione negativa e, fidandosi dei sanitari, arriva a pensare di essere in depressione post-partum e sta per convincersene.
Dopo un'ora, in cui mamma, papà e piccolo vengono lasciati da soli in sala parto, e alla terza volta che la mamma chiamava i sanitari per controllare il piccolo, questi si decidono finalmente a dare un'occhiata.
Edoardo era in arresto cardiocircolatorio: era andato in sofferenza progressiva da poco dopo la nascita, senza che il personale di sala se ne accorgesse, nonostante le segnalazioni della mamma.
Viene immediatamente trasportato in terapia intensiva dove rimarrà per due mesi, con i genitori al suo fianco, giorno e notte.
Al suo risveglio si ritroverà con una tetraparesi spastica, assenza della deglutizione, ipovisione e sordità grave, crisi epilettiche, e così via.
Inizia la nostra lotta per tenerlo in vita gestendo le emergenze sanitarie che si presentano continuamente giorno dopo giorno, e soprattutto la nostra lotta per dare a Edoardo una vita piena, e felice.
La famiglia è ora in causa con l'ospedale ma dopo tre anni e mezzo ancora attende la prima udienza, persi fra la difficoltà di trovare dei legali disposti a difendere la causa e la giungla della giustizia italiana.
Nel frattempo i bisogni di Edoardo sono tanti, e nasce così l'Associazione, in primis per lui e con l'obiettivo appena possibile di aprire a chi si trova nella sua stessa condizione.
Espera significa Aspetta in spagnolo. Dai tempo al tempo, e lotta attivamente ogni giorno.
"Ti diranno che tuo figlio non ha speranze. Forse morirà stanotte o comunque non vivrà a lungo. Di sicuro non migliorerà, non camminerà mai, non sorriderà mai, non potrà mai deglutire, né vedere, né parlare, non sarà mai in grado di comunicare, né avrà mai la minima funzione cognitiva. Proveranno a distruggere ogni tua speranza e a spegnere l'amore per tuo figlio".
"Non ci credere. Lotta ogni giorno. Dai tempo a tuo figlio. Aspettalo e sorridi alla vita con lui anche se ti prenderanno per matto".
Se credi che il cambiamento arrivi da solo, aspetta e spera!
Edoardo fa passi avanti, perchè ogni giorno siamo stati, i suoi occhi, le sue gambe, le sue braccia, le sue parole...ci abbiamo creduto con lui e l'abbiamo spronato a tirar fuori tutto quello che poteva, quello che riusciva.
La disabilità gravissima, per rendere l'idea, identifica persone con gravissime minorazioni sensoriali, paralisi, dipendenze da macchinari per la respirazione, necessità di monitoraggio e supporto sanitario 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 (per maggiori info: legge 18 11-02-80 e DPCM 159 5-12-2013).
Le persone con questa condizione spesso lottano con la propria malattia o condizione e devono affrontare continui ricoveri in ospedale o addirittura terapia intensiva, operazioni, corse in pronto soccorso in ambulanza o elicottero.
Questo è estenuante per loro e per le loro famiglie che consumano una quantità infinita di energia solo per rispondere alle esigenze ed emergenze di tipo sanitario.
In moltissimi casi però, e questo è il punto fondamentale, dal punto di vista emotivo questi bambini sono perfettamente normali.
Provano emozioni, capiscono tutto, aspirano alla felicità come ognuno di noi. Sorridono, piangono di gioia, urlano per il dolore.
Ma sono limitati in tutto, ad esempio, anche solo per andare al parco sotto casa bisogna portarsi bombola di ossigeno e broncoaspiratore, ed essere accompagnati da un'infermiera pronta a rianimarli in caso di emergenza!
Dobbiamo aiutare loro e le loro famiglie a sopportare il carico dato dalla condizione sanitaria e metterli in condizione di vivere vite piene, e felici.
