"Quando ci dissero della diagnosi di Edo avrei voluto potermi confrontare con chi stava vivendo un’esperienza simile alla nostra, o che addirittura avesse già superato i primi anni dove brancoli nel buio senza guida, e scopri alcune opportunità troppo tardi.. noi vorremmo riuscire ad essere quella guida per chi verrà dopo di noi."
“Molte volte per cercare di uscire da questo stato di sopravvivenza bisogna “lottare” con istituzioni ed enti erogatori di cure infermieristiche e riabilitative, che ad oggi purtroppo non sono in grado di fornire cure ottimali per questi bambini e troppo spesso le famiglie si trovano ad accettare compromessi che non garantiscono una vita ottimale a questi bambini e alle loro famiglie o a consumare gran parte delle proprie energie in questa lotta."
Le energie di queste famiglie sono preziose e devono essere impiegate solo e unicamente per il bene del bambino, non per lottare contro un sistema che non funziona.
Per questo noi non ci arrendiamo e vogliamo provare a fare la differenza istituendo un sistema che garantisca una vita ottimale iniziando da Edoardo. Se riusciamo in questa missione non vediamo l’ora di estendere i servizi dell’associazione a tutti quei bambini e famiglie che come lui non hanno garantito a pieno, e con una certa qualità, i loro diritti di cure infermieristiche e riabilitative.”
Il primo step è stato erogare le prestazioni infermieristiche e riabilitative domiciliari di cui Edoardo aveva bisogno e che il sistema sanitario non passa, o non passa a sufficienza.
Questo è stato il primo passo per testare il nostro modello e prepararci ad avere un impatto più ampio.
Subito dopo è venuta l'attivazione di corsi e formazione pratica per le famiglie dei bambini con disabilità gravissima.
Offriamo corsi di rianimazione (PBLS-D) e disostruzione delle vie aeree grazie a istruttori infermieri e medici che collaborano con noi.
Appena è stato possibile abbiamo attivato le prestazioni infermieristiche e riabilitative domiciliari anche per altri bambini.
Offriamo ore infermieristiche, di fisioterapia, di logopedia, consulenze infermieristiche woundcare specialist e gruppi di supporto psicologico.
Questo è il nostro sogno.
Se arriveremo qua significa che siete stati in tantissimi a credere in noi e che ci siamo sudati e guadagnati la fiducia di migliaia di voi.